Det går ikke alltid an å skulle mene noe om alt. Av og til må jeg bare tømme hodet for rot og kaos, og det eneste som duger (bortsett fra å prate høl i hodet på folk som ikke selv har valgt det) er å skrive.
I dag har jeg hatt min første time hos psykolog. Store, tøffe meg, som aldri skulle til psykolog, til det er jeg for sterk og for smart og for bevisst hvordan mitt eget hode funker. JEG klarte da helt fint å ordne opp i ting selv, SÅ mye innsikt og tankekraft har jeg da. Og så er jeg jo over gjennomsnittet psykisk sterk og tøff. Eller iallefall trodde jeg det, og gir inntrykk av det. At ingen ting går innpå meg, at jeg takler alt, uansett kriser og sorger og tøffe tider. Jeg, som alltid har kontroll, som alltid tar vare på de andre først og sørger for at de har det bra. Og selv om jeg var skeptisk, teller jeg allerede ned til neste time. Det blir ikke en eller to eller tre. Det blir mange. Veldig mange.
Det er snart tre år siden jeg fikk MS-diagnosen slengt bokstavlig talt i trynet av en nevrolog-vikar. Alt jeg skrev da, har jeg slettet uten å lese det på nytt. Om å være sterk og at verden går videre og at det kunne blitt så mye verre. "Jaaa...jeg ser du har MS ja" sa nevrologen, som ikke visste at ingen andre enda hadde fortalt meg det, da han hastet inn på mitt firemannsrom. De hadde nevnt det, at det KUNNE være det, at noen av symptomene var forenlige med "betennelser i sentralnervesystemet". De hadde forberedt meg på at jeg kanskje kom til å få beskjeden. De hadde ikke forberedt meg på at den skulle komme så brutalt, i et rom med flere andre pasienter og familie rundt meg mens jeg selv satt ynkelig lenket fast i en intravenøs-pose uten mulighet til å rømme.
Pytt pytt, tenkte jeg og begynte å lese. Jeg var jo så frisk, jeg bare så veldig lite på ett øye, det hadde jeg jo gjort i godt over et halvt år og øyenlegen (han slitne jeg kom inn til klokka halvtimen over slutten på hans arbeidsdag, som sukket og akket og ojet over alt dette maset som måtte dukke opp når han helst skulle vært hjemme og spist middag, og som syntes at jeg var sutrete og at det var unødvendig å bruke så mye tid på noe småplukk som sannsynligvis bare var rusk) hadde konkludert med at det var en hornhinnebetennelse og sendt med meg øyedråper. Og stadig mer skremmende ble det.
Om rullestoler og kateter, spasmer og kramper og lammelser, hals som struper seg uten at jeg kan gjøre noe med det, nervesmerter, om å mates med sonde og miste taleevnen, miste lukte- og smakssansen, tisse og bæsje på seg i tide og utide, å ikke klare å gå mer enn noen meter, om skjelvinger og guderne vite hva. Kult, når man er 25 med ambisjoner og planer nok til flere liv. Jeg fleipa det bort og tenkte at dette kunne da vel ikke bli SÅ ille.
Og det har det jo heller ikke blitt, enda, likevel har monsteret tatt fullstendig over. Selv med kramper under beina, hodepiner, rykninger i hele venstre side av ansiktet 24 timer i døgnet, sju dager i uka så jeg nesten ikke klarer å snakke innimellom.Å bli kastet ut fra utesteder fordi man virker langt fullere enn det man er fordi balansen og tunga overhodet ikke vil fungere, enten med eller uten promille. Og en del symptomer som jeg ikke en gang vil snakke om.
Men ingen var der for å spørre hva jeg tenkte og syntes og følte, bortsett fra familien og vennene. Ingen spurte om jeg trengte noen å snakke med, noen å stille alle spørsmålene til. Ikke før det hadde gått tre år, og MS'en fullstendig har tatt kontroll over alt jeg gjør. Som å alltid ligge tre hakk foran. Alltid vite hvor nærmeste do er. Alltid gå der det finnes busk og kratt og skog. Alltid ha med klesskift. Aldri bli med på ting lenger, fordi det kan være køer, eller for mye folk eller for mye bråk eller for mange lyder og lys. Å alltid måtte bestemme og vite alt selv, alltid kjøre steder selv så jeg har kontroll på når jeg kan komme meg ut derfra. Alltid vite hvor nærmeste dør ut er. Ikke reise steder, på ferie, knapt til butikken for å handle fordi jeg alltid må vite at jeg har en vei ut og bort hvor alt er trygt.
"MS har gjort meg til et bedre menneske" sier Liv Jorunn Sporild i denne artikkelen (http://norgesnytt.eu/?p=31180). Jeg har blitt et verre menneske. Jeg har blitt kjip og kald og egoistisk. Jeg vil aller helst være i fred, slippe mas. Jeg vil aller helst at alle rundt meg, uten at jeg sier noe selv, skal vite når jeg er i form til eller har lyst til å finne på ting. Jeg takker nei til å bli med ut, til å ta en kaffe, til kino eller til å komme på besøk fordi det er tryggest hjemme. Der har jeg kontroll. Jeg KAN være med på ting, og plutselig bli sur og aggressiv og oppføre meg som en idiot, fordi hodet er fullt av grøt og jeg er så sliten at jeg har lyst til å grine men biter tenna sammen likevel for å ikke såre andre. Når jeg ikke klarer å få med meg hva andre sier eller snakker om, eller klare å formulere vettuge setninger selv. Jeg har en helt fantastisk samboer som jeg ikke på noe som helst nivå fortjener å ha, men som likevel holder ut når jeg er kjip og grinete og helst vil sitte hjemme i sofaen. Til jeg plutselig, ut av det blå, kommer på at NÅ vil jeg gjøre noe. Jeg har blitt en uforutsigbar, upålitelig venn, som plutselig avlyser avtaler eller finner på dårlige unnskyldninger.
Selv om jeg egentlig prøver å være blid og hyggelig og grei med alle hele tiden og fortsatt sørge for at alle har det bra, og så vidt holder ut til jeg kommer hjem og er så sliten at jeg stuper rett i seng. Som innimellom er helt hyperaktiv, trener som en gal, er med på alt, møter venner, er sosial, morsom og festlig, før jeg finner det for godt å forsvinne fra jordas overflate noen dager eller uker. Enda har jeg ikke klart å felle en eneste tåre over å vite at jeg med stor sannsynlighet kan sette strek over mange av de framtidsplanene og ønskene og drømmene jeg hadde, iallefall må de endres ganske drastisk. Jeg kan ikke være Superkvinnen lenger. I stedet vil jeg ha det trygt og koselig og ufarlig, vite hva som skjer når og hvordan, at framtiden er trygg, at jeg har en sikker inntekt så lenge det lar seg gjøre. I ren trass har jeg, tross bein som stadig svikter, lidd meg gjennom Birkebeinerløpet (iallefall løypa, selv om det ikke var på løpsdagen) og to halvmaraton fordi jeg ikke skal angre på det den dagen jeg ikke lenger kan løpe. Eller gå. Jeg har raftet og syklet i full rustning ned alpintløypene i Hafjell så jeg var blå i flere måneder etterpå. Og hver dag krangler jeg med dette hersens korrupte immunforsvaret om hvem som skal vinne, om hvem som skal bestemme over hvordan dagene skal være, om hva jeg skal gjøre når. Det ender som oftest med tap, og sofaen.
Store, tøffe, sterke meg, som fram til i dag ikke engang visste hvor Distriktspsykiatrisk Senter hadde inngangen sin, men som teller timer til neste gang jeg får noen å snakke med som får betalt for det og pent må akseptere det, men som ikke tar det personlig eller bryr seg utover det rent faglige målet om å få hodet mitt på rett kjøl, i stedet for venner og familie som i tre år har blitt tutet ørene fulle uten å be om det, med selvmedlidenhet og sutring og klaging over filleting.
Til noen som skulle vært der for lenge, lenge siden, og som jeg i ren, egoistisk glede, kan vrenge min vrede og fortvilelse og frustrasjon over for 307 kroner timen.
Dette var en veldig ærlig og fin artikkel. Det blir så mye fokus på at alt skal takles positivt for tiden at man nesten ikke har lov til å sørge når man opplever tøffe ting som det å få en så alvorlig diagnose som MS er. Har selv blitt overrasket over hvor lite hjelp vi som familie har fått til å takle en slik diagnose, som i dette tilfellet gjelder vårt barn. Dvs. vi har ikke fått noen slik hjelp i det hele tatt. Det blir mer: tar du den, så tar du den. Det som for legene er noe de gjør ofte: det å formidle diagnoser, er for den enkelte - katastrofe. Det ordet synes jeg det må være lov til å bruke med en slik diagnose. Så må man gå fra katastrofen og bygge seg opp et nytt liv i usikkerhet, et liv man ønsker skal bli så godt som mulig. Men katastrofen må man ha lov til å ta inn over seg først og få hjelp med.
SvarSlett