Det begynner å bli både måneder og år siden jeg hadde både tid til, og noe å skrive om. Ting hangler liksom avgårde på sitt sedvanlige vis uten verken store oppturer eller nedturer, det er hverdager stort sett. Til slutt flyter hodet over, utløst av noe så meningsløst som et lite møte som skal være til hjelp men som mer er til ergrelse. I høst gikk jeg på, til nå, tidenes smell. Etter å ha vært bortimot symptomfri i fire år med unntak av et lite atakk i april i fjor, var plutselig hele høyresiden lammet. Balansen var borte, jeg sjanglet som en kakefull alke, armen fungerte ikke, beinet levde sitt eget liv. Hodet var bare grøt, og fatiguen kom dundrende som et godstog. Fra å jobbe 12 timer i døgnet, ble jeg redusert til noe som kan stå opp om morran, pusse tenna og ta en dusj, og være utslitt så til de grader at jeg nesten krabber til sofaen. 50% sykmelding ble 80%, uten at det har hjulpet nevneverdig. Om noen skulle være i tvil om hvordan det kjennes ut; prøv å gå våken i 48 timer, SÅ går du på jobb som normalt. Nervesmertene har jeg også stort sett vært forskånet for, til nå. Hvert våkne øyeblikk enkelte dager kjennes det ut som armer og bein skal rives av, for en bedre beskrivelse: tannpine. Det er også en nervesmerte. Tannpine fra skuldrene og ut i fingertuppene, fra hoftene og ut i tærne. Til 31-årsdagen ble det i stedet for stilige støvletter med hæl eller en snasen kjole, stokk og HC-parkeringsbevis. Jeg klarer ikke å konsentrere meg stort lenger enn en gjennomsnittlig hamster. Jeg husker ikke hva jeg spiste til middag i går, eller hva vedkommende het som jeg møtte på gata og som jeg VET jeg kjenner.
Så hvorfor så frustrert, det er da mange som sliter med mye verre ting? Javisst. Likevel blir jeg innimellom sørgelig oppgitt. Denne måneden har jeg vært sykemeldt et halvt år. Jeg har ikke blitt bedre, tvert imot har jeg blitt verre. Jeg blir utslitt av filleting. Jeg kan være både sosial og morsom og være med på ting, jeg kan til og med klare å gjøre en form for jobb i noen timer i strekk selv om det suser i hodet og verker i kroppen og jeg ikke lenger klarer å formulere vettuge setninger. Jeg klarte å komme meg gjennom en hel curlingkamp! Selv om det verket i hele kroppen og jeg sjanglet mer enn gikk og jeg sov store deler av dagen etterpå. For jeg "ser jo så frisk ut", og jeg "er jo ute blant folk" og jeg trener til og med en gang eller to i uka - kanskje er jeg ute en time eller to om dagen, om det er en bra dag. Den neste dagen, eller to, eller tre, er det nok å smøre frokost og kle på seg før det er på tide med en blund. Ikke fordi jeg er lat eller legger meg for sent, rett og slett fordi jeg er så utslitt at jeg har lyst til å grine.
Etter et halvt års sykemelding har man dialogmøter. Dialog i betydningen "NAV skal sette kryss i et skjema og finne på tiltak". Selv om jobben er så godt tilrettelagt som overhodet mulig. Jeg skal, og klarer, å jobbe halvannen time om dagen, og den tida deler jeg opp selv. Jeg svarer telefoner og mailer uansett når på dagen de kommer, jeg får sendt avgårde det som skal faktureres, jeg får tatt imot bestillinger og skaffet instruktører, kanskje et møte eller to. Det er ikke godt nok. Helst skal man jobbe enda mer enn som så. Helst skal man jobbe så mye som overhodet mulig av dagen, selv om det betyr at man ikke får gjort noe som helst utenom jobb fordi man er utslitt. Man trenger ikke å være sosial, man trenger ikke hobbyer. Man trenger ikke husarbeid, eller å lufte bikkja. Man skal JOBBE! Jobbe, sier jeg! Og kan man ikke det, da sendes man på tiltak. Jeg skal på tiltak. Jeg skal til et senter som hovedsaklig jobber med rus og psykiatri, lese- og skrivevansker, sykelig overvekt, innvandrerkvinner uten jobb eller andre med ulike problemer med "sosial mestring". Jeg skal fotfølges i åtte uker av noen som skal vurdere hvor mye jeg maksimalt kan jobbe, og med hva. Kan jeg jobbe mer dersom jeg kan sitte på ræv og fylle hermetikkbokser framfor å jobbe med noe jeg interesserer meg for, så skal jeg visst det, bare så jeg iallefall jobber så mye jeg kan i løpet av døgnets 24 timer.
Jeg har ikke vært arbeidsledig siden jeg var 15. Jeg engasjerer meg i politikk og MS-forbundets lokalforening, så mye jeg føler jeg har ork til. Jeg har gitt ut en bok, og kanskje blir det en til etterhvert. Jeg leste bøkene mine selv da jeg var tre, og som du ser kan jeg jaggu også skrive. Det har til og med vært jobben min i noe sånt som ti år. Rusproblemene begrenser seg til å ikke ha ork til å jekke en pils på fredagskvelden. Jeg kan jobbe jeg, så lenge jeg får gjøre det i mitt tempo og etter mitt eget energinivå. Heldigvis har jeg en jobb som tillater nettopp det!
Jeg ØNSKER meg ikke uføretrygd. Jeg vil aller helst være i full jobb, med masse energi og null smerter. Jeg vil, om jeg kan, BÅDE jobbe fullt og engasjere meg i ting utenom jobb, kanskje være sosial, ta en fest, henge med venner, ta en spontantur til fjells. Jeg har brukt et halvt år på å akseptere forslaget fra en lege med mange års utdanning om at det kanskje er til det beste, å bli en av disse ufordragelige latsabbene som snylter på statskassa og har ferie hele året. Som bare kan sitte hjemme og gjøre hva man vil når man vil, sove så lenge man vil, bare få penger dryssende inn på konto hver måned uten å løfte en finger, mens alle andre sliter helsa av seg og betaler uforskammede summer i skatt for å subsidiere oss. Som aldri har søvnløse netter på grunn av smerter, som får gå på jobb og møte kolleger, og så kunne gå ut og møte venner etterpå. Som ikke trenger å planlegge noe så enkelt som å komme seg på butikken og kjøpe brød (men da må støvsuginga vente til senere).
Enkelte dager er rett og slett bare ræva, energinivået er nært null, nervesmertene litt verre, balansen litt dårligere. Andre dager hiver jeg meg til og med på en kort treningsøkt i håp om å bevare siste rest av skrotten så godt som mulig. Fordi jeg liker det, og fordi jeg får være sosial sammen med andre som liker det. Men i skjemaene som skal krysses av er det ikke plass for sånne ting som "uhelbredelig, kronisk, invalidiserende sykdom", uopprettelige skader på hjernen og nervesystemet eller det faktum at det ikke kan reverseres, at det handler om å gjøre nedoverbakken så lang og slak som mulig. Å utsette skadene og dermed funksjonsnedsettelsen så lenge som mulig, å ha et så normalt liv som mulig så lenge man kan, før det eventuelt går til helvete for godt. Det er ikke bare å "ta seg sammen og prøve". Det finnes ikke noe "du kan hvis du vil".
Det er som å gi en som nettopp har amputert begge beina rådet om å "komme seg ut og gå litt".
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar